Emilia (Mitte) mit gutgelaunten Freunden, Bekannten und Verwandten kurz vor Start zum Rett-Lauf in Neufahrn
Mitlaufen, um Aufmerksamkeit zu schaffen für eine seltene Erkrankung
Zum Weltkindertag am 20. September feierte Neufahrn seine Kinder mit einem bunten Fest. Um Kinder mit einer seltenen Krankheit ging es zeitgleich an einer anderen Stelle in Neufahrn mit einem der privat organisierten, deutschlandweiten Rett-Läufe der Organisation „RETT SYNDROM DEUTSCHLAND e. V.“. Es war bereits die dritte Veranstaltung dieser Art für diese seltene Erkrankung, die nahezu ausschließlich Mädchen betrifft. Bei warmem Wetter und damit lauffreundlichen Temperaturen konnte man wieder selbst entscheiden, ob man laufen, joggen, walken, mit Reha-Buggy oder mit Kinderwagen teilnehmen möchte, über eine Distanz von 2,5 km, 5 km, 10 km oder 15 km. Es geht nicht darum, wie schnell man ist, sondern warum man läuft. Denn die Anmeldegebühr wird in jedem Fall und unabhängig von der Sportaktivität überwiesen und unterstützt somit die Forschung zur Mutation des MECP2-Gens, das für die Erkrankung am Rett-Syndrom verantwortlich ist.
Die Zuwendung und Pflege für alle vom Rett-Syndrom betroffenen Mädchen erfolgt rund um die Uhr. Bei einer Familie in Neufahrn nun seit fast 6 Jahren. Diese Lebensaufgabe ist unglaublich belastend und kann auch einsam machen. Emilia und ihre Eltern genießen es deshalb, einen halben Tag mit Freunden verbringen zu können. Der Spaß an einer weitgehend frei wählbaren sportlichen Aktivität, was den Umfang und den Zeitpunkt in den Aktionswochen betrifft, ist ein Beleg für die menschliche Verbundenheit. Erfreulich ist auch, dass sich immer wieder neue Teilnehmer engagieren.
Auch die anschließende Brotzeit und Unterhaltung bei bester Laune leisten ihren Beitrag. 23 Teilnehmer aus Neufahrn und Eching fanden sich mit ihren Startnummern ein. Die Alterspanne ging von wenigen Monaten (im Tragegurt) bis hinauf zu über 70 Jahren. Den Eltern von Emilia und allen Teilnehmern ist es ein Anliegen, die Forschung zu dieser völlig willkürlich auftretenden, dabei seltenen und bis dato nicht heilbare Krankheit zu unterstützen. Wichtig sind deshalb die Teilnehmerzahl und die Sichtbarkeit der Aktion, z. B. mit den farbigen Startnummern im Neufahrner Ortsbild. Der Bekanntheitsgrad von Rett und damit die Wahrnehmung nehmen immer mehr zu. Andererseits gibt es in ganz Deutschland nur einen einzigen Facharzt für das Rett-Syndrom.
Für Sie berichtete das Neufahrner Echo.
